Diagnosticado com a condição degenerativa Creutzfeldt-Jakob, influenciador e família buscam inclusão em ensaios clínicos nos Estados Unidos e Europa
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa publicou neste domingo (23) um apelo público direcionado a centros de pesquisa médica globais. Em pronunciamento em vídeo, Sousa solicitou acesso a protocolos experimentais voltados a conter o avanço da enfermidade neurológica rara, grave e de rápida progressão.
A gravação em língua inglesa representa a primeira manifestação direta de Sousa desde a confirmação do diagnóstico, divulgada inicialmente por sua esposa, Mila Seidl. Em decorrência do avanço célere dos sintomas — que já causaram a perda repentina de parte da visão —, o apelo foi endereçado nominalmente à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic.
Na gravação, Sousa abriu o comunicado com o pedido: "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic".
A iniciativa visa viabilizar a admissão em testes clínicos internacionais. Durante o vídeo, o especialista em comunicação Ewandro Magalhães enfatizou a urgência da situação e a inexistência de protocolos clínicos padronizados para o tratamento da doença.
"Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente", ressaltou Magalhães.
A mobilização nas redes sociais busca a liberação de terapias como a droga experimental ION717. Segundo os relatos apresentados, a família mapeou dois ensaios promissores: um conduzido pela Universidade Harvard, nos Estados Unidos, e outro de caráter multicêntrico envolvendo instituições em Paris, na Alemanha e na Inglaterra, considerado em estágio mais avançado. Ambos os programas, contudo, não estão admitindo novos participantes no momento.
Diante dos impedimentos regulatórios e de recrutamento, Mila Seidl afirmou manter tratativas diretas com as equipes responsáveis pelas pesquisas para avaliar uma eventual exceção aos critérios de inclusão.
"Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%."
A declaração de Seidl sintetiza a busca da família por alternativas terapêuticas emergenciais enquanto a mobilização ganha tração junto a seguidores e instituições científicas no exterior.
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